2026年5月10日是第23个世界狼疮日。数据显示，我国系统性红斑狼疮（SLE）病人数量已经超过100万人，居全球第二。近日，广州市第一人民医院风湿免疫科主任蔡小燕教授接受南方+#健康深一度#栏目采访，详解这一疾病的最新进展。她强调，随着医学进步，狼疮已从过去的难治之症转变为一种可控可治的慢性病，早诊早治、规范管理是改写患者命运的关键。
“狼”从何来：免疫系统的“内战”
“系统性红斑狼疮，本质上是一场自身免疫系统的‘内乱’。”蔡小燕教授解释说，人体免疫系统本是对抗外来细菌、病毒的忠实“军队”，但在遗传、环境等多种因素影响下发生紊乱，转而产生攻击自身组织的“自身抗体”，导致皮肤、关节、肾脏、血液系统等多器官受损。
谈及病因，蔡教授指出这是“内因”与“外因”共同作用的结果。内因包括遗传易感性、性激素水平和个体体质等；外因则有病毒感染、紫外线照射及不良环境刺激等。正因如此，狼疮表现出明显的性别与年龄偏好：育龄期女性（约15至40岁）是高发人群，男女患病比例约为1∶9至1∶12。“80%至90%的患者集中在这一年龄段，但儿童和老年人同样可能发病。”
广州市第一人民医院风湿免疫科主任蔡小燕教授（右一）
诊疗现状：发病率上升，但生存率大幅提高
“30年前，临床还很少见到狼疮患者，但现在这类病人越来越多。”我国狼疮患者数量超过百万，发病率呈逐渐增高趋势。蔡小燕教授分析，这既是实际发病率的增加，也得益于医学认知和诊断水平的显著提升，大量早期与轻型患者能被更及时地识别。
与发病增多并行的是治疗效果的巨大飞跃。上世纪五六十年代，狼疮的5年生存率仅有50%至60%，如今已超过95%。随着风湿免疫科在全国的广泛建立和多种新药的涌现，狼疮早已不是让人“谈之色变”的疾病，多数患者预后良好。
治疗武器与理念革新：迈向长期管理
蔡小燕介绍，当前，狼疮治疗已形成几大类药物协同配合的规范体系。
糖皮质激素是基础用药，能快速控制炎症反应和严重症状，但应用原则十分明确：早期足量诱导缓解，病情稳定后尽快减至小剂量维持，避免长期大剂量使用。
抗疟药如硫酸羟氯喹作为“背景用药”，若无禁忌，患者应坚持长期服用，以帮助调节免疫、预防复发、保护心血管。
免疫抑制剂，主要用于存在脏器损害的中重度患者，它通过抑制过度的免疫反应，起到保护器官功能、减少复发的作用。
近年来兴起的生物制剂和靶向药，则针对免疫紊乱中的关键环节进行精准干预，为活动性红斑狼疮，特别是难治性和重症患者提供了新的选择。
伴随药物丰富而来的，是治疗理念的根本性转变——从“短期控制症状”跃升为“长期疾病管理”。蔡教授强调，狼疮治疗核心目标是在用药快速诱导缓解后，通过最小有效剂量的药物维持治疗，避免复发，切实保护器官。最终，让患者像管理高血压、糖尿病一样与疾病长期共存。
不过，在临床一线工作多年，蔡小燕教授也坦言，狼疮患者从就医到获得规范治疗，中间仍存在不少现实障碍。例如诊断延迟的问题。“很多非专科医生对狼疮缺乏足够的认识，尤其是在基层医院。”不少患者因皮疹去了皮肤科，因血小板减少被当作血液病治疗，因蛋白尿在肾科兜转，直到症状越来越多、累及多个脏器，才最终通过免疫学检测明确诊断并转到风湿免疫科。
打破误区：莫因恐惧或大意加重病情
“临床中，狼疮常见有两类认知误区，严重影响着治疗效果。”蔡教授指出，一是过度恐惧糖皮质激素。许多人害怕发胖、骨质疏松或股骨头坏死而抗拒用药。“实际上，激素是控制急性发作的锐器，医生会及时减量并联合其他药物协同减量增效，患者无需过度恐慌。”
另一大误区是症状消失就自行停药，这是导致复发的主要根源。狼疮极易反复，而每一次复发都可能造成不可逆的器官损伤。蔡教授强调，即使自我感觉已完全好转，也必须在医生指导下坚持用药并定期随访。一般稳定期患者每隔一至三个月复诊一次，通过简单的血、尿常规检测也能早期察觉异常。
蔡教授特别提醒，要警惕两个极端：既不能过度焦虑、偏听偏信，更不能掉以轻心、不当回事。她曾接诊过非常惋惜的病例：年轻的患者治疗两三年后，自觉好转便不再复诊，自己买药吃也不监测，再回到医院时已走向尿毒症危及生命。
专家呼吁：与“狼”共舞，依然可以精彩
“我们希望狼疮患者能与疾病正确共处。与‘狼’共舞，你依然可以青春美丽；与‘狼’共舞，你依然可以拥有幸福人生；与‘狼’共舞，你依然可以健康长寿。”
面对坊间“不死的癌症”等沉重标签，蔡小燕教授给狼疮患者提出恳切的忠告：“这个病可轻可重。你不管它，它就重给你看；你好好管它，我们就能把它控制住。”
她坦言，尽管目前狼疮尚无法彻底根治，但通过规范诊疗和长期精细化管理，绝大多数患者能够实现病情长期稳定，正常工作、生活和生育。随着CAR-T、干细胞治疗等前沿手段的不断探索，未来还将为患者带来更多希望。关键在于，医生和患者并肩前行，既不轻敌，也不惧战，以科学态度把人生主动权牢牢握在手中。
南方+记者 严慧芳
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